El 30 de maig se celebra el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple (EM). Al voltant d’aquest dia, tota la comunitat mundial de EM passa a l’acció compartint històries i sensibilitzant a la societat sobre l’impacte que té aquesta malaltia crònica, heterogènia i canviant, en les vides de les persones amb EM i les seues famílies. Font: Dia Mundial EM
El diagnòstic de l’esclerosi múltipleno és fàcil, ja que amb freqüència s’arriba a ell descartant altres malalties i implica diverses proves mèdiques. A més, moltes vegades les persones no donen suficient importància als formiguejos, i als primers símptomes sensitius de l’esclerosi múltiple, la qual cosa retarda l’hora d’anar al metge i començar tot el procés. Per això, des del primer símptoma, el temps és or. Font: Fundació Esclerosi múltiple
La campanya ‘El meu diagnòstic de EM’ advoca per un diagnòstic precoç i precís per a totes les persones amb Esclerosi Múltiple. Posa en relleu les barreres mundials que dificulten el diagnòstic de la EM i sensibilitza a la població compartint històries i dades reals. Font: Dia Mundial EM
Per a sensibilitzar a la comunitat educativa, en el CEFIRE hem elaborat aquest post, amb informació i recursos orientats a professors i alumnes.
A més, incloem una recopilació de llibres i recursos sobre diversitat funcional disponibles en préstec en la nostra Xarxa de Biblioteques, i articles de revista de lliure accés, en pdf, al final d’aquesta entrada.
Recursos
Per a professors
Recursos Educativos / Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Materiales escolares adaptados, útiles para el acceso a las tareas de escritura, pre-escritura y dibujo en el alumnado con discapacidad motora –Sensibilización / Equipo específico de discapacidad motora, Consejería de Educación, Comunidad de Madrid
Cuéntame cosas de la EM : para niños y niñas (2019)– Para mamás y papás (2019)- Esclerosis Múltiple: infancia, adolescencia y familia (2015) / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
Alguien que conoces tiene esclerosis múltiple : un libro para familias / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2020
Keep S’Myelin: un libro de actividades sobre la EM para niños / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2016
Necesidades educativas especiales – ITINERARIOS DE APRENDIZAJE : Necesidades educativas especiales / Procomún
Inclusión educativa – Respuesta educativa / GVA
Programa AAE. Ámbito motor / CREENA
Actividades propuestas / Diversidad Funcional Motora INCLUSIÓN EDUCATIVA [blog]
Vídeos, infografies, jocs …
Campaña «Mi diagnóstico de EM» : animación [vídeo] / Federación Internacional de EM
#ENCUENTROM1 2024: “En diez años, la EM estará controlada” [vídeo] / Esclerosis Múltiple España
Ejemplo del poder de los datos provenientes de España [vídeo] / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple
La vida con esclerosis múltiple [infografía] / ConLaEM
Herramientas para la concienciación [4 vídeos] / Federación ECOM
IMAGINA, DISEÑA Y CREA: “LA PRIMAVERA” [ joc] / Alba Sánchez Moya Moya, Procomún, 2023
Guies, informes
Guía de recursos socio-sanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromusculares / Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), 2023
ALUMNADO CON DISCAPACIDAD MOTORA : Primeros pasos en la atención educativa / Dirección General de Educación Infantil, Primaria Y Especial, Comunidad de Madrid, 2023
Guías y Manuales / Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
Keep S’Myelin: feelings & MS / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2020
Els nens també tenen EM : una guia per als pares d’un nen o adolescent amb EM / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2019
Alumnado con discapacidad y educación inclusiva en España : Informe / realizado por Antonio Jiménez Lara, [et al.]. Observatorio Estatal de la Discapacidad, 2019
Normalización de la Esclerosis Múltiple / ConLaEM, 2017
Guía de recursos educativos para personas con enfermedades neuromusculares / Pousada, Thais, Cruces Estévez, Raquel. Universidade da Coruña, 2014
La EM en la infancia : Guía para los padres / Adaptado a partir de: Childhood MS: A Guide for Parents, 2ª edición ; Multiple Sclerosis Society, 2013
Guía Atención Educativa al Alumnado con Discapacidad Motora / Junta de Andalucía, 2003
Guía para la Atención Educativa a los alumnos y alumnas con Discapacidad Motora / Sevilla: Dirección General de Orientación Educativa y Solidaridad, 2003
Sensibilització
Desafío Corazón de la EM – Herramientas «Mi diagnóstico de EM» – Mapa del Día Mundial de la EM / WorldMSday
#MiDiagnósticodeEM – #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple
Herramientas «Mi diagnóstico de EM»
Acerca del Día Mundial de la EM / WorldMSday
El Comité [de Derechos Humanos de Naciones Unidas] confirma en un nuevo informe el alarmante retroceso de la educación inclusiva en España [noticia] / Asociación SOLCOM. 2024
The May 50K is back! / MS [Multiple sclerosis] International Federation
28 de mayo. Celebración de las IV Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple [en línia] / Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
Sesión informativa: 30 de mayo, 17:30h, [en línia i presencial] / Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat)
Campaña ‘Banya’t per l’Esclerosi Múltiple’ 2024, Castellón [finalitzada] / Asociació Esclerosi Múltiple Castelló
Nueva campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple / MS [Multiple sclerosis] International Federation
Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 para el acceso, goce y disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad : Aprobada por Consejo de Ministros de 3 de mayo de 2022 / MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES Y AGENDA 2030
Espacios innovadores para la diversidad funcional : el aprendizaje llevado a la acción / Yolanda García Rodríguez. EduSoC News, 16 mar 2022
Entitats promotores / relacionades
Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS [Multiple sclerosis] International Federation)
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)
Asociaciones de Esclerosis Múltiple
Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED)
Asociación SOLCOM, para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social
Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)
Diversidad.funcional