El 24 de maig se celebra a Espanya el Dia Nacional de l’Epilèpsia, per a conscienciar sobre aquesta malaltia neuronal.
És una malaltia neurològica produïda per la descàrrega excessiva de les neurones cerebrals, es manifesta en crisis recurrents, generalment acompanyades de convulsions. Desconeixem les seues causes, encara que està descrita des de l’antiguitat, pot afectar persones de qualsevol edat i anar associada a altres trastorns.
L’epilèpsia afecta aproximadament a 65 milions de persones en el món. Aquest dia se celebra des de l’any 2006, per a donar veu a aquelles persones que la pateixen i promoure l’accés a tractaments menys invasius que puguen millorar la seua qualitat de vida.
A Espanya, 700.000 persones pateixen o han patit epilèpsia -18 habitants per cada 1000-, dels quals, més de 200.000 tenen epilèpsia activa. Un 70% del total de les persones diagnosticades no presenta crisis o les té controlades. El 30% restant, presenten diferents graus d’afectació. El trastorn requereix medicació. Els casos més greus pot portar una vida productiva en societat encara que amb dificultats, o pateixen crisis de forma continuada, la qual cosa pot provocar dificultats d’aprenentatge, dèficits cognitius, problemes de parla i motricitat, ansietat, fòbies i baixa autoestima.
A la Biblioteca del CEFIRE d’Educació Inclusiva hem confeccionat un post, amb informació per a conscienciar i visibilitzar aquest trastorn, especialment orientada als professors i els centres educatius.
Recursos
Per a professors
Campaña educativa “Conocer la Epilepsia Nos Hace Iguales” / Vivir con epilepsia.es
Crisis epiléptica: ¿Qué hacer? – ¿Qué factores pueden desencadenar una crisis? / Vivir con epilepsia.es
Epilepsia fotosensible, o como las imágenes pueden provocar crisis / Vivir con epilepsia.es
Para los educadores : El alumno con epilepsia en el aula / Ápice, Asociación Andaluza de Epilepsia
“Epicole y Epilabora: programa de sensibilización y formación en epilepsia”/ ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana
Recomendaciones de seguridad / UCBCares Epilepsia: La mayoría de las crisis epilépticas no causan accidentes, pero se pueden tomar ciertas precauciones para evitar el riesgo de presentar lesiones en relación con las crisis, en especial las que son más frecuentes o más severas.
Cómo ayudar a los niños con epilepsia: información para los padres / HealthyChildren.org España
Apoyo emocional / Federación Española de Epilepsia (FEDE)
Talking to Kids about Epilepsy / Epilepsy Foundation
Advertencia sobre ataques de fotosensibilidad / Microsoft Xbox
Vídeos, pel·lícules, contes …
¿Cómo se trabaja desde las aulas en la integración de los niños con epilepsia? [ vídeo] / UCB Iberia
Diplomacia y negociasción sanitaria [6 vídeos] / International Bureau for Epilepsy
Mensaje de la Vicepresidenta de la Oficina Internacional de Epilepsia para la Región de América Latina, Alicia Bogacz, con motivo del Día Internacional de la Epilepsia, 12 de febrero de 2024
En el partido de la epilepsia, #estásconvocado [vídeo de la campaña del Día Nacional de la Epilepsia 2023 + 3 vídeos más] / Federación Española de Epilepsia (FEDE)
Cuentos Infantiles sobre epilepsia – infografías / Vivir con epilepsia.es
Cómo ayudar a una persona con convulsiones – Signos de una convulsión – [En qué consiste la epilepsia] – Cuáles son las causas de la epilepsia [infografies per a xarxes socials] / Organización Panamericana de la Salud (OPS)
La Epilepsia en primera persona [2 vídeos] / Clínic Barcelona, Universitat de Barcelona
Cuentos sobre epilepsia / UCBCares Epilepsia
Descarregables. Material de difusió per imprimir / Mar de Somnis
Llibres sobre epilèpsia / Mar de Somnis
Guies, informes
Datos y estadísticas sobre la epilepsia / Día Internacional de la Epilepsia
[Sobre la epilepsia] / OMS
Improving the lives of people with epilepsy : Technical brief / OMS, 2022
Epilepsia / Organización Panamericana de la Salud (OPS)
Epilepsia fotosensible / Centro Aura [inclou infografia i vídeo]
MEDIDAS PARA MEJORAR EL BIENESTAR DE LA COMUNIDAD EDUCATIVA [Manifiesto] / Organizaciones firmantes, 2023
Guía de Epilepsia : aproximación a los tìpos de crisis y cómo atenderlas / ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, 2022
Guía Multidisciplinar de Epilepsia Infantojuvenil / ANPE, 2022
Guía práctica del Plan de Acción Mundial Intersectorial de la Organización Mundial de Salud sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022 – 2031 / preparado por Sebastian F. Winter, International Bureau for Epilepsy
Guía de epilepsia infantil para el paciente y sus familiares o cuidadores / Juan José García Peñas, Francesc Xavier Sanmartí, 2015
Advocate’s Toolkit FOR REDUCING EPILEPSY STIGMA IN AFRICA / International Bureau for Epilepsy, 2022. L’anàlisi de les característiques de l’estigma, encara que orientat als pobles africans, sembla vàlid en essència per a altres contextos socials
Optimizing brain health across the life course : WHO position paper / OMS, 2022
STRATEGIC PLAN 2022 – 2026 / International Bureau for Epilepsy, 2022
Epilepsia – Epilepsia (para adolescentes) / Nemrous KidsHealth
Epilepsia / MedlinePlus
10 Mitos sobre la Epilepsia / BlueNet Hospitals (Los Cabos)
Guía epilepsia infantil – Guía epilepsia y adolescentes / Vivir con epilepsia.es
La epilepsia en niños y adolescentes : diagnóstico y tratamiento / HealthyChildren.org España, 2022
Dispositivos y métodos de control de la epilepsia / Vivir con epilepsia.es, 2024
¿Qué son las auras epilépticas? Tipos y diagnóstico / por Eva Montes. Blog de vivir Vivir con epilepsia.es, 2023
Guías Nacionales – Guías Europeas – Guías Americanas / Club de Jóvenes Epileptólogos de la Sociedad Española de Epilepsia
What Matters To Young People With Epilepsy? Insights From the Global Youth Summit 2023 Report / International Bureau for Epilepsy, 2023
Baker, Gus & Seang, Kheng (2020). Published Research papers. IBE Briefing Document, Volume 1, Issue 2. [Incluye:] Self-Management in epilepsy: facilitators and barriers – Epilepsy self-management during a pandemic: Experiences of people with epilepsy – Stigma reduction interventions for epilepsy: A systematized literature review […] – The information needs of parents of children with early- onset epilepsy: A systematic review – […]
García-Ramos, R., García Pastor, A., Masjuan, J., Sánchez, C. Gil, A. (2011). FEEN: Informe sociosantario FEEN sobre la epilepsia en España. Neurología, Vol. 26. Núm. 9. Páginas 548-555
Sensibilització
Campaña “Ilumina de Naranja por la Epilepsia” / ANPE
“Concurso Rompiendo Estigmas: Unidos contra la Epilepsia” [entrega de premios: 24 de mayo de 2024] / Sociedad Andaluza de Epilepsia (SAdE)
VI Caminata Solidaria : “Un milió de passos per l’Epilèpsia” (antic llit del Riu Túria, dissabte 18 de maig a les 10:00h) / ALCE, Associació d’Epilèpsia de la Comunitat Valenciana
EpiKTour 24 – Carrera [virtual] por la epilepsia (Domingo, 26 de mayo de 2024) / FEDE
La Asociación Andaluza de Epilepsia y Diagnósticos Afines ha organizado un encuentro en el que se ha leído un manifiesto en defensa de las personas que padecen esta enfermedad [notícia] / Parlamento de Andalucía, 20/05/2024
Campaña #50MillonesDePasos por la epilepsia: 50 milions de persones pateixen epilèpsia en el món. A Espanya, més de 400.000 pacients conviuen amb la malaltia i, cada any, es diagnostiquen 22.000 nous casos, la meitat són xiquets i adolescents. Per a tots ells, l’esport és una eina fonamental que aporta beneficis, millora la seua condició física i psicològica. La campanya 50 Milions de Passos per l’Epilèpsia s’inscriu en la campanya internacional 50 Million Steps for Epilepsy, iniciativa de International Bureau for Epilepsy (IBE).
Here & Now for Epilepsy (campaña) / UCBCares Epilepsia
Epiforward, la voz de la epilepsia [espacio congresual internacional sobre la epilepsia] (febrero, 2024)
ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, desarrollará en 2024 diferentes programas y actividades que contribuirán a la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia y sus familias [notícia] / ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, Abril 2024
ALCE Epilepsia continuará desarrollando en 2024 el programa “ALCEintegra” con el apoyo del Ajuntament de València [notícia] / ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana, Abril 2024
Webinars y eventos sobre distintos aspectos de la Epilepsia, orientados a la formación de pacientes y cuidadores / UCBCares Epilepsia
Entitats promotores / relacionades
ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana
Asociación Nacional de Personas con Epilepsia-ANPE
Federación Española de Epilepsia (FEDE)
SOCIEDAD ESPAÑOLA DE EPILEPSIA (SEEP)
Club de Jóvenes Epileptólogos de la Sociedad Española de Epilepsia
International Bureau for Epilepsy