El dilluns 12 de febrer els alumnes dels cicles d’1 de laboratori i de aux d’infermeria vam ser al Centre d’Investigació Príncep Felip (CIPF) de València a la VIII Edició de la Jornada Nacional d’Investigadores en Malalties Rares. Escoltarem amb atenció a Carmen Espinós investigadora del CIPF en malalties rares, on ella i el seu grup són les que organitzen les jornades. Vam poder gaudir també d’altres xarrades sobre diferents malalties rares com malalties neurodegeneratives, retinosis pigmentària, anèmies rares, malaltia de Wilson, etc. També vam poder escoltar pacients amb malalties rares, a la presidenta de ASEMI (Associació de Malalties Minoritàries de la Comunitat Valenciana) i a la AEPEF ( Associació Espanyola de Parapesia Espàstica familiar).
Vam aprendre molt sobre les malalties rares, sobre l’important de destinar mitjans per a poder investigar, el treball que realitzen les investigadores en este camp, l’important de tindre un diagnòstic pel fet que molts pacients no estan diagnosticats ja que, els seus símptomes són molt inespecífics i no es poden relacionar directament amb estes patologies.
Per Manuel Mota