El próximo 29 de febrero, un día único en nuestro calendario, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización mundial que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Desde su puesta en marcha en 2008, cada vez más países se han sumado a esta iniciativa hasta llegar a 106 el año pasado. En España, desde FEDER aterrizamos esta campaña global alineados con la alianzas europea, iberoamericana e internacional: EURORDIS, ALIBER y RDI, respectivamente. [Texto tomado de FEDER].
Des del CEFIRE d’Educació Inclusiva hem reunit els recursos més significatius sobre aquesta efemèrides, especialment orientats a la comunitat educativa:
Entitats promotores
FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
CREER – Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (IMSERSO) :
XII Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras
EURORDIS – Rare Diseases Europe : Materiales, historias, eventos … [en inglés]
ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes
Recursos
Sensibilització
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Juego : “Concienciamos a través del conocimiento”
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EL FUTURO DE LAS ENFERMEDADES RARAS: ¡NO DEJAR A NADIE ATRÁS! : Resultados clave sobre la opinión de las personas que viven con enfermedades raras sobre las políticas que pueden afectar a sus vidas / EURORDIS, Junio 2021
TENEMOS “30 MILLION REASONS” PARA LA ACCIÓN EUROPEA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS / EURORDIS, 2021
Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie : una aportación para mejorar la vida diaria de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias / EURORDIS, 2019
Speak Up. Listen Up. Follow-Up guide: A brief guide for rare disease patient organisations on how to listen to the community / EURORDIS, 2022
Per a professors
Guía Atención educativa domiciliaria (Autoformación) / CEFIRE Educación Inclusiva
ACCIÓ EDUCATIVA HOSPITALÀRIA [1] ACCIÓ EDUCATIVA HOSPITALÀRIA [2] [infografias]
Más recursos sobre Atención domiciliaria / hospitalaria / GVA
ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA : EDUCAR EN RED : Recursos para la Inclusión / Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos (Imserso), 2022.
Claves principales sobre el cribado neonatal : un posicionamiento de EURORDIS, 2021
RECOMENDACIONES INTERNACIONALES CONJUNTAS PARA ABORDAR LAS NECESIDADES ESPECÍFICAS DE PACIENTES CON UNA ENFERMEDAD RARA NO DIAGNOSTICADA / EURORDIS, 2016
Bayo Guardiola, R. y Moliner García, O. (2021). Alumnado con enfermedades poco frecuentes (EPF) en las aulas ordinarias: ¿cómo se garantiza su presencia, participación y aprendizaje?. Revista de Investigación Educativa, 39(2), 571-586.DOI: http://dx.doi.org/10.6018/rie.449011
Goñi, Ana (2021). Atención al alumnado con una enfermedad rara o poco frecuente. Revista Magisterio.
Lozano Martínez, Josefina, Castillo Reche, Irina Sherezade, Cerezo Maiquez, Mari Carmen (2021). Buenas prácticas de la comunidad educativa en alumnado con enfermedades raras o poco frecuentes. Revista Fuentes, 23(3), p. 317-327.
LAS ENFERMEDADES RARAS EN EDUCACIÓN INFANTIL : Necesidades educativas en el aula, aportaciones desde el punto de vista familiar y docente, e intervención educativa de sensibilización : TRABAJO DE FIN DE GRADO / Ana María Expósito González, Ana María Martín Casanova, Alba Ruiz Medina ; TUTORA, María José Ignacio Carmona, Universidad de Sevilla, 2019.