El lunes 12 de febrero los alumnos de los ciclos de 1 de laboratorio y de aux de enfermería fuimos al Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia a la VIII Edición de la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras. Escuchamos con atención a Carmen Espinós investigadora del CIPF en enfermedades raras, donde ella y su grupo son las que organizan las jornadas. Pudimos disfrutar también de otras charlas sobre distintas enfermedades raras como enfermedades neurodegenerativas, retinosis pigmentaria, anemias raras, enfermedad de Wilson, etc. También pudimos escuchar a pacientes con enfermedades raras, a la presidenta de ASEMI (Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana) y a la AEPEF (Asociación Española de Parapesia Espástica familiar).
Aprendimos mucho sobre las enfermedades raras, sobre lo importante de destinar medios para poder investigar, el trabajo que realizan las investigadoras en este campo, lo importante de tener un diagnóstico debido a que muchos pacientes no están diagnosticados ya que, sus síntomas son muy inespecíficos y no se pueden relacionar directamente con estas patologías.
Por Manuel Mota