30 de mayo, Día Mundial de la esclerosis múltiple

El 30 de mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM). Alrededor de este día, toda la comunidad mundial de EM pasa a la acción compartiendo historias y sensibilizando a la sociedad acerca del impacto que tiene esta enfermedad crónica, heterogénea y cambiante, en las vidas de las personas con EM y sus familias. Fuente: Dia Mundial EM

El diagnóstico de la esclerosis múltiple no es fácil, ya que con frecuencia se llega a él descartando otras enfermedades e implica diversas pruebas médicas. Además, muchas veces las personas no dan suficiente importancia a los hormigueos, y a los primeros síntomas sensitivos de la esclerosis múltiple, lo que retrasa la hora de ir al médico y empezar todo el proceso. Por eso, desde el primer síntoma, el tiempo es oro. Fuente: Fundació Esclerosi múltiple

La campaña ‘Mi diagnóstico de EM’ aboga por un diagnóstico precoz y preciso para todas las personas con Esclerosis Múltiple. Pone de relieve las barreras mundiales que dificultan el diagnóstico de la EM y sensibiliza a la población compartiendo historias y datos reales. Fuente: Dia Mundial EM

Para sensibilizar a la comunidad educativa, en el CEFIRE hemos elaborado este post, con información y recursos orientados a profesores y alumnos.

Además, incluimos una recopilación de libros y recursos sobre diversidad funcional disponibles en préstamo en nuestra Red de Bibliotecas, y artículos de revista de libre acceso, en pdf, al final de esta entrada.

Recursos

Para profesores

Recursos Educativos / Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Materiales escolares adaptados, útiles para el acceso a las tareas de escritura, pre-escritura y dibujo en el alumnado con discapacidad motoraSensibilización / Equipo específico de discapacidad motora, Consejería de Educación, Comunidad de Madrid

Cuéntame cosas de la EM : para niños y niñas (2019)– Para mamás y papás (2019)- Esclerosis Múltiple: infancia, adolescencia y familia (2015) / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple

Alguien que conoces tiene esclerosis múltiple : un libro para familias / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2020

Keep S’Myelin: un libro de actividades sobre la EM para niños / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2016

Necesidades educativas especialesITINERARIOS DE APRENDIZAJE : Necesidades educativas especiales / Procomún

Inclusión educativa – Respuesta educativa / GVA

Programa AAE. Ámbito motor / CREENA

Actividades propuestas / Diversidad Funcional Motora INCLUSIÓN EDUCATIVA [blog]

Vídeos, infografías, juegos

Campaña «Mi diagnóstico de EM» : animación [vídeo] / Federación Internacional de EM

#ENCUENTROM1 2024: «En diez años, la EM estará controlada» [vídeo] / Esclerosis Múltiple España

Ejemplo del poder de los datos provenientes de España [vídeo] / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple

La vida con esclerosis múltiple [infografía] / ConLaEM

Herramientas para la concienciación [4 vídeos] / Federación ECOM

IMAGINA, DISEÑA Y CREA: «LA PRIMAVERA» [juego] / Alba Sánchez Moya Moya, Procomún, 2023

Guías, informes

Guía de recursos socio-sanitarios y educativos para personas con enfermedades neuromusculares / Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), 2023

ALUMNADO CON DISCAPACIDAD MOTORA : Primeros pasos en la atención educativa / Dirección General de Educación Infantil, Primaria Y Especial, Comunidad de Madrid, 2023

Guías y Manuales / Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Keep S’Myelin: feelings & MS / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2020

Els nens també tenen EM : una guia per als pares d’un nen o adolescent amb EM / Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, 2019

Alumnado con discapacidad y educación inclusiva en España : Informe / realizado por Antonio Jiménez Lara, [et al.]. Observatorio Estatal de la Discapacidad, 2019

Normalización de la Esclerosis Múltiple / ConLaEM, 2017

Guía de recursos educativos para personas con enfermedades neuromusculares / Pousada, Thais, Cruces Estévez, Raquel. Universidade da Coruña, 2014

La EM en la infancia : Guía para los padres / Adaptado a partir de: Childhood MS: A Guide for Parents, 2ª edición ; Multiple Sclerosis Society, 2013

Guía Atención Educativa al Alumnado con Discapacidad Motora / Junta de Andalucía, 2003

Guía para la Atención Educativa a los alumnos y alumnas con Discapacidad Motora / Sevilla: Dirección General de Orientación Educativa y Solidaridad, 2003

Sensibilización

Desafío Corazón de la EMHerramientas «Mi diagnóstico de EM»Mapa del Día Mundial de la EM / WorldMSday

#MiDiagnósticodeEM – #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple

Herramientas «Mi diagnóstico de EM»

La Fundación Esclerosis Múltiple organiza eventos y charlas informativas para celebrar el Día Mundial de la EM

Acerca del Día Mundial de la EM / WorldMSday

El Comité [de Derechos Humanos de Naciones Unidas] confirma en un nuevo informe el alarmante retroceso de la educación inclusiva en España [noticia] / Asociación SOLCOM. 2024

La accesibilidad universal

The May 50K is back! / MS [Multiple sclerosis] International Federation

28 de mayo. Celebración de las IV Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple [online] / Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Sesión informativa: 30 de mayo, 17:30h, [online y presencial] / Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat)

Campaña ‘Banya’t per l’Esclerosi Múltiple’ 2024, Castellón [finalizada] / Asociació Esclerosi Múltiple Castelló

Nueva campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple / MS [Multiple sclerosis] International Federation

El alumnado con discapacidad matriculado en enseñanzas no universitarias en el curso 2022-2023 asciende a 262.732 personas / OED

Estrategia española sobre discapacidad 2022-2030 para el acceso, goce y disfrute de los derechos humanos de las personas con discapacidad : Aprobada por Consejo de Ministros de 3 de mayo de 2022 / MINISTERIO DE DERECHOS SOCIALES Y AGENDA 2030

La violencia contra las niñas y los niños con discapacidad en España. Situación jurídica y social : ESTUDIO INTEGRAL, 2019 / OED

Espacios innovadores para la diversidad funcional : el aprendizaje llevado a la acción / Yolanda García Rodríguez. EduSoC News, 16 mar 2022

Entidades promotoras / relacionadas

WorldMSday

Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MS [Multiple sclerosis] International Federation)

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)

Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE)

Asociaciones de Esclerosis Múltiple

Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED)

Asociación SOLCOM, para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI)

Federación ECOM

Diversidad.funcional