El pasado viernes 17 de febrero los alumnos del ciclo de Auxiliar de enfermería y de laboratorio fuimos de visita al Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia. Estuvimos en la “VII Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras” organizada por la investigadora Carmen Espinós y todo el personal que trabaja con ella como Laura Ramírez y otros más. Escuchamos varias ponencias sobre varias investigaciones y trabajos en enfermedades raras. Aprendimos que es la Ataxia con la presidenta de la Asociación Valenciana de Ataxias Belén Hueso, escuchamos con atención a Sheyla Velasco del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia hablar sobre las distrofias hereditarias de la retina, sobre el tratamiento de la epilepsia con cannabis de Onintza Sagredo de la Universidad Complutense de Madrid, y varias ponencias más muy interesantes sobre enfermedades raras. La última ponencia nos sorprendió por la energía, arrojo y ganas de la doctora e investigadora Gema Esteban, médica de medicina familiar, Coordinadora del Equipo Multidisciplinar Español del Síndrome de Wolfram en Almería. En resumen, hemos aprendido que las enfermedades raras son entorno a 7000 tipos distintos de enfermedades que las padecen muy poca gente de la población y que lo importante es apoyar a los investigadores que están trabajando en ellas para poder avanzar en su tratamiento. Desde aquí humildemente queremos hacer un llamamiento a las autoridades sanitarias, al los gobiernos y a la sociedad en general para que apoyen a las investigadoras que trabajan en enfermedades raras, porque hemos comprobado que son una gente comprometida, luchadora y muy trabajadora.
