Divendres passat 17 de febrer l’alumnat del cicle d’Auxiliar d’infermeria i de laboratori va anar de visita al Centre d’Investigació Príncep Felip de València. Vam estar en la “VII Jornada Nacional d’Investigadores en Malalties Rares” organitzada per la investigadora Carmen Espinós i tot el personal que treballa amb ella com Laura Ramírez i altres més. Escoltem diverses ponències sobre diverses investigacions i treballs en malalties rares. Vam aprendre que és l’Atàxia amb la presidenta de l’Associació Valenciana d’Atàxies Belén Hueso, escoltem amb atenció a Sheyla Velasco del Centre d’Investigació Príncep Felip de València parlar sobre les distròfies hereditàries de la retina, sobre el tractament de l’epilèpsia amb cànnabis d’Onintza Sagredo de la Universitat Complutense de Madrid, i diverses ponències més molt interessants sobre malalties rares. L’última ponència ens va sorprendre per l’energia, llance i ganes de la doctora i investigadora Gema Esteban, metgessa de medicina familiar, Coordinadora de l’Equip Multidisciplinari Espanyol de la Síndrome de Wolfram a Almeria. En resum, hem aprés que les malalties rares són entorn a 7000 tipus diferents de malalties que les pateixen molt poca gent de la població i que l’important és fer costat als investigadors que estan treballant en elles per a poder avançar en el seu tractament. Des d’ací humilment volem fer una crida a les autoritats sanitàries, a l’els governs i a la societat en general perquè facen costat a les investigadores que treballen en malalties rares, perquè hem comprovat que són una gent compromesa, lluitadora i molt treballadora.
