Inici > TEA > Parlar de de l’autisme amb respecte

Parlar de de l’autisme amb respecte

TEA

23 de febrer de 2025

Aquest article està fonamentat en diversos articles i recopilacions que trobareu a la fonamentació. La intenció de recopilar aquesta informacióno és altra que la de posar-la a disposició de la comunitat i accedir al seu estudi per millorar la pràctica.

Definició d’autisme

No hi ha una única definició del terme autisme. El DSM-5 descriu l’autisme com un conjunt de comportaments observable sense considerar motivacions ni subjectivitat. Aquesta perspectiva fa que l’autisme resulte estrany i distant.

Autism spectrum disorder (ASD) is a complex developmental condition involving persistent challenges with social communication, restricted interests and repetitive behavior. While autism is considered a lifelong condition, the need for services and supports because of these challenges varies among individuals with autism.

El trastorn de l’espectre autista (TEA) és una condició complexa del desenvolupament que implica reptes persistents amb la comunicació social, interessos restringits i comportament repetitiu. Tot i que l’autisme es considera una condició de tota la vida, la necessitat de serveis i suport a causa d’aquests reptes varia entre les persones amb autisme.
https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autism-spectrum-disorder

Variabilitat

L’experiència autista és molt diversa:

Algunes persones són hipersensibles, altres són hiposensibles.
Algunes no parlen, altres parlen molt.
Algunes gaudeixen de la socialització, altres no.
Algunes tenen necessitats de suport elevades, altres no.

Quan coneixes una persona autista has conegut sols una persona, ja que la ideosincràsia de cada persona fa que no pugues generalitzar moltes coses.

Característiques

Peter Hobson (1991) assenyala que els xiquets/es naixen amb determinades propensions afectives-perceptives i altres determinants de patrons interpersonals i coordinació intersubjectiva que va a facilitar la inclusió en interaccions que proporcionen al xiquet/a amb les experiències necessàries per a adquirir consciència i coneixement sobre els altres, llavors aquesta possibilitat d’accés a la ment dels altres per part del xiquet seria en principi innata, la qual cosa és un reflex de la interacció diàdica que se reflecteix cara a cara amb el nadó en els seus primers mesos de vida amb la mare o la persona que el cuida, qui proporciona gran quantitat d’expressions facials i orals. La qual cosa vol dir que és necessari, per a un ple desenvolupament del xiquet, la interacció i ajuda de l’adult.

Podem parlar de diferents característiques comunes:

1. Teoria de la Ment

Fith, Leslie i Baronn-Cohen

La teoria de la ment és la capacitat de comprendre i percebre conductes, intencions, emocions, creències, pensaments i idees d’altres persones, tenint en compte els seus estats mentals i el fet de que existeix un punt de vista diferent al d’un mateix. La tríada de problemes comportamentals de l’autisme és el resultat d’un trastorn en la capacitat bàsica humnana per a llegir les ments. Els autistes no tenen la capacitat de pensar sobre els pensaments i per això tenen tants problemes en certes habilitats socials comunicatives i imaginatives.

2. Teoria de la ceguera mental o Teoria sobre el dèficit en la Teoria de la Ment

Frith

Consisteix en que les persones normals presenten un procés de mentalització, l’habilitat automàtica per a atribuir desitjos, intencions, emocions, estats de coneixement, o pensaments a altres persones i donar-se compte de que són distintes a les pròpies. La persona amb autisme té una ceguera mental, en presentar incapacitat per adonar-se del que pensa o creu una altra persona.

3. Teoria del Dèficit Afectiu-Social

Hobson

Peter Hobson sosté que els dèficits cognigius i socials apreciats en l’atutisme són de naturalesa afectiva. Sosté que la incapacitat dels autistes per a establir relacions socio-emocional és innata des del naixement, a l’igual que ho és la capacitat d’establir dites relacions per part dels xiquets/es neurotípcs/ques.

Hobson assenyala que l’origen d’aquesta capacitat natural procedeix de l’habilitat que el xiquet és per a percebre les emocions expressades i manifestades pels seus cuidadors; en canvi en el cas del xiquet amb TEA apareix de manifest una incapacitat per a desenvolupar el joc simbòlic i inferir el pensament dels altres, la qual cosa és fruït de la seua innata capacitat per a conèixer i respondre a les emocions dels altres.

4. Teoria de la Funció Executiva

Russell

Teoria psicològica de l’autisme, alternativa a la teoria de la ment, que es centra en la incapacitat per deixar un objecte. Així Russell suggereix que el fracàs dels autistes en els tests de la teoria de la ment no reflecteix un dèficit en la mentalització, sinó més bé una dificultat per a superar la ubicació de l’objecte ene el món real.

5. Teoria de la Hiperselectivitat

Els autistes tenen també un problema d’hiperselectivitat de l’atenció, en el qual els costa molt mantenir l’atenció en una determinada tasca. La seua concentració es centra en un aspecte poc significatiu i la seua discriminació es fa molt menor, presentant incapacitat per a discriminar categories.

6. Teoria de la Coherència Central

Frith, Happé, Leslie i Baronn-Cohen

Es tracta d’un terme que se li dona a la capacitat de l’ésser humà d’extraure un significat global d’una massa de detalls. Una persona amb coherència central forta, en contemplar un bosc voria una extensió infinita d’arbres, voria un bosc. Una persona amb coherència central feble sols veuria un munt d’arbres individuals.

Aquesta teoria prediu que els autistes haurien de presentar un dèficit en algunes, però no en totes les funcions executives, ja que sols algunes d’aquestes funcions executives requereixen la integració d’estímuls en un context.

7. Teories Neuropsicològiques i Emocions

Actualment es pensa que l’emocióno és un concepte unívoc, sinó que fa referència a diversos components. A més el nostre coneixement sobre els mecanismes cerebrals que intervenen en la emoció han canviat.

En l’actualitat es considera que l’amígdala i els lòbuls frontals juguen un paper determinen en el govern de l’emoció. Aquest fet explica que els subjectes que presenten lesions en el còrtex frontal siguen incapaços de reconèixer les emocions expressades pels demés, la qual cosa condueix a greus alteracions emocionals.

Una falta de neurones espill podrien ser la causa de l’autisme.

8. Teoria de la Doble Empatia

Dificultat per relacionar-se com ho fan els neurotípics.

El problema de la doble empatia es refereix a una ruptura de la comprensió mútua. En el context de l’intercanvi comunicatiu entre una persona autista i no autista es tendeix a pensar que l’origen del problema resideix en el cervell de la persona autista. Això dona lloc a considerar la interacció entre autistes i no autistes com una qüestió fonamentalment mútua i interpersonal.

9. Alexitimia

Emocions intenses i possibles dificultats per identificar-les.

10. Incomprensió social

Històries derivades d’incomprensions socials.

11. Comorbilitat

Altres condicions coexistents freqüents, com ara, TDAH, epilèpsia, dificultats d’aprenentatge.

12. Monotropisme

Moltes persones autistes tenen una manera de pensar monotròpica:

Se centren profundament en un sol tema en lloc de dividir l’atenció entre múltiples estímuls.
Dificultat per gestionar simultàniament interès, interaccions socials, expressions facials i temps.

Per fer les coses malament

Per fer les coses malament cal:

No preparar-se para la transició
Verbalitzar massa instruccions
Parlar massa ràpid
No concedir tiempo de tramitació
Utilizar un llenguaje exigent
Utilizar recompenses o càstics
Entorns sensorials deficients
Entorns de comunicació deficients
Fer suposicions
Manca de reflexió profunda i informada del personal

Com Parlar Sobre l’Autisme «Sever» de manera respectuosa

1. No existeix «l’Autisme Sever»

L’etiqueta «sever» sovint amaga condicions coexistents (apràxia, epilèpsia, síndrome de Down, etc.).
L’autisme no es mesura en graus; es tracta d’una manera diferent de percebre el món.
És més precís parlar de «necessitats de suport actuals» que de «nivells de funcionament».

2. El comportament té motivació

L’autolesió i l’agressió són signes de gran angoixa, no actes irracionals o malintencionats.
Entendre i abordar la causa subjacents evita que la persona quedi estigmatitzada.

3. Escoltar les persones no-parlants

Molts autistes no parlants utilitzen CAA (comunicació augmentativa i alternativa).
Les seves experiències desmenteixen moltes suposicions sobre l’autisme i la discapacitat.
És essencial donar-los veu i escoltar les seves perspectives.

Masking

El masking és un conjunt de comportaments que les persones autistes adopten per semblar menys autistes. Això implica:

Control conscient de les expressions facials, el to de veu i els moviments corporals.
Adaptació a les normes socials neurotípiques per facilitar la comunicació.
Fingir interès o comprensió en converses per encaixar.
Sovint es tradueix en viure amb por i vergonya de ser descobert com a “diferent”.

1. Impacte del Masking

No totes les persones autistes són fàcilment identificables.
Moltes dediquen un gran esforç emocional per semblar neurotípiques.
Té un cost psicològic i emocional important.

2. Idees Clau

No hi ha una “imatge autista” universal: Qualsevol persona pot ser autista, independentment de la seva aparença.
L’autisme és divers: Moltes persones autistes són adults no diagnosticats.
Sensibilització i reconeixement: Informar pot ajudar altres a comprendre la seva pròpia identitat autista.

Empatia

1. Mite sobre l’empatia autista

Falsedat generalitzada: Es creu que les persones autistes manquen d’empatia, però això és incorrecte.
Diversitat d’expressions: Igual que les persones no autistes, hi ha autistes que poden no mostrar empatia, però la majoria sí que ho fan.

2. La veritable naturalesa de l’empatia autista

Hiperempatia: Molts autistes experimenten un excés d’empatia, mostrant emocions fortes cap a altres, fins i tot cap a objectes inanimats.
Malentès comunicatiu: La manera com els autistes mostren empatia pot ser diferent, el que porta a confusions amb les persones neurotípiques.

3. Com es manifesta l’empatia autista

Respostes personals: Quan un autista comparteix experiències similars, busca mostrar comprensió, no descentrar la conversa.
Absorció emocional: Les emocions dels altres poden influenciar molt els autistes, causant que se sentin sobrecarregats.

4. Malentès generalitzat

Autodefensa emocional: Els autistes poden aprendre a distanciar-se emocionalment per protegir-se de l’excés d’empatia.
Desconnexió: Aquesta protecció pot fer que semblin “desinteressats” quan, en realitat, cuiden la seva salut emocional.

5. Conclusió Clau

Expressió Autista: Cal reconèixer que l’empatia autista es pot expressar de maneres diferents i que les persones autistes fan un esforç considerable per comunicar-se.

6. Experts i Malentesos

Crítica als experts: Molts professionals i acadèmics que diuen que els autistes no senten empatia no entenen la realitat autista.
Falta de comprensió: Les teories sobre l’autisme sovint són elaborades per persones no autistes que no han consultat directament amb la comunitat autista.

Interseccionalitat

1. Diversitat en el diagnòstic

L’autisme apareix en totes les demografies, però el diagnòstic sovint privilegia les persones blanques.
Hi ha persones autistes de totes les races, gèneres, orientacions sexuals, classes socials, nacionalitats i religions.

2. Concepte d’interseccionalitat

L’interseccionalitat reconeix que diferents eixos d’opressió es connecten i informen mútuament, creant experiències úniques.
Les experiències d’un home negre i d’una dona negra són diferents, i això es complica amb la sexualitat i la discapacitat.

3. Autisme i gènere

Ser autista i home implica diferències en l’experiència en comparació amb un home neurotípic.
Els resultats del diagnòstic poden variar segons l’ètnia: comportaments similars poden ser diagnosticats diferentment en blancs i en persones negres.

4. Recomanacions

Buscar veus autistes de color: Amplificar les veus autistes múltiplement marginades.
Neuroqueerness: Nick Walker proposa que ser neurodivergent és, en certa manera, ser queer. Alguns autistes argumenten que l’autisme és intrínsecament queer.
Privilegi diagnòstic: Els criteris de diagnòstic per a l’autisme es basaven en el comportament dels nens autistes blancs, afectant les probabilitats de diagnòstic en altres grups.

5. Existència de l’autisme a tots els nivells

Cada comunitat i demografia inclou membres autistes.
És essencial reconèixer la seva presència en el discurs per evitar veure’ls com a “altres”.

Res sense nosaltres

Visió General

Destaquem la importància de la representació autèntica i respectuosa de les persones autistes en les converses sobre l’autisme. No es poden prendre decisions sobre la comunitat autista sense incloure les seves veus.

Punt Clau

Eslogan: “Nothing About Us Without Us”
- Resum de les posicions polítiques de la comunitat autista.
- Compromís amb l’autodeterminació.

Complexitat de les Veus Autistes

Diversitat d’opinions:
- Cada persona autista té una experiència única.
- Opinions i experiències poden variar significativament.
Autorepresentació:
- És essencial que les veus autistes diverses siguin reconegudes.
- Les perspectives de persones autistes privilegiades no representen tota la comunitat.

Acceptar la Diversitat

Evitar la simplificació:
- L’autisme és un sistema complex i dinàmic amb múltiples interpretacions.
Inclusió de veus diverses:
- Suportar persones autistes amb les quals es pot discrepar és fonamental.

Rol dels Aliats

Importància dels aliats:
- Centrar-se en les veus autistes en les converses sobre autisme.
Més que simples objectes de pena:
- Les persones autistes són individus amb lluites, paciència i comprensió, no estereotips o prejudicis.